Braulio Lara defende políticas públicas para pessoas com doenças raras

    Nessa quarta-feira, 28 de abril, o vereador Braulio Lara participou de audiência pública na comissão de saúde da Câmara Municipal de BH que debateu a necessidade de assistência integral às pessoas com doenças raras.

    Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) indicam a existência de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo, mas este alto número não reflete em políticas públicas na área da saúde para que essas pessoas possam ser assistidas. “Quem conhece esses problemas são as pessoas que vivenciam as situações em suas famílias e isso cria uma percepção que muitas vezes passa longe da maioria das pessoas, pois como o nome mesmo diz são doenças raras”, disse o parlamentar.

    Braulio lembrou que no caso das doenças raras não há como ter velocidade de precisão de diagnóstico, pois elas têm que ser observadas por um longo tempo. “E é ai que o poder público também deixa a desejar porque talvez não disponha de estratégias médicas para aquela pessoa”.

28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras

    Defender e sensibilizar a sociedade para as pessoas com doenças raras e seu impacto na vida dos doentes. Este é o objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras que ocorre no  último dia de fevereiro de cada ano. 

    Desde 2008 a Europe Rare Diseases (Eurordis) e as 62 Alianças Nacionais parceiras promovem eventos e trazem bastante informação para que políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e toda sociedade saiba, se conscientize e se interesse pelo tema.

    Em todo mundo acontecem diversos eventos que comemoram a data. Para se ter uma ideia, neste estão programados mais de 500 eventos em mais de 100 países.

    Segundo dados da EURORDIS 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento da vida. Atualmente são 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.

    Clique abaixo e assista ao vídeo institucional que divulga o Dia Mundial das Doenças Raras 2021 - 6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas. A mensagem central da campanha é: "Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter orgulho disso".

"Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter orgulho disso"

    28 de fevereiro de 2021 - O Dia das Doenças Raras ilumina a comunidade global e diversa de mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias.

    A Europe Rare Diseases (Eurordis) e as 62 Alianças Nacionais parceiras, em conjunto com a agência de marketing Shape History, produziram este vídeo institucional para divulgar o Dia das Doenças Raras 2021 - 6 continentes, 6 retratos, 6 heróis, 6 vidas.

    A mensagem central da campanha em 2021, "Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter orgulho disso", destaca a reformulação da palavra 'raridade', pois reflete mais de 6000 doenças e os diferentes aspectos da vida de pessoas com doenças raras. A mensagem nos lembra de que somos mais do que a nossa doença e de que o nosso potencial não está limitado pelo que, sozinhos, podemos atingir.

    O vídeo usa seis histórias individuais e familiares de Harvey, Syafiq, Angelina, Tristan, Regina e Jon-Kristian que compartilham suas experiências, de todo o mundo, para mostrar que, embora cada doença rara seja rara, como comunidade compartilhamos um muito.

    Todos os anos, esta campanha global de conscientização liderada por pacientes reúne milhões em todo o mundo em solidariedade aos 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo. Em 2020, milhares de eventos aconteceram em mais de 100 países, mobilizando pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias, profissionais de saúde, formuladores de políticas e tomadores de decisão e representantes da indústria e de empresas. Esperamos que cresça ainda mais em 2021!

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Acesse www.rarediseaseday.org e saiba mais.