O Plenário aprovou nesta quarta-feira (13/7), por unanimidade, o PL 43/2021 que institui a política de atenção integral à saúde de pessoas com doenças raras. De autoria de Irlan Melo (Patri) e Professora Marli (PP), o projeto propõe a melhoria do acesso aos serviços de saúde e à informação; o aumento da qualidade de vida dessas pessoas; a redução da incapacidade causada pela doença; e o estímulo a mecanismos que possibilitem a devida assistência e amparo. Com a decisão do Plenário, a matéria seguirá, após a Redação Final, para sanção ou veto do prefeito. Conforme o projeto, a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras deverá garantir o acesso e a qualidade dos serviços, com atenção multiprofissional e incorporação de tecnologias, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS. Além disso, o projeto define como responsabilidade do Município a definição de critérios técnicos para o funcionamento dos serviços que atuam no escopo das doenças raras, bem como dos mecanismos para seu monitoramento e avaliação. Irlan Melo, agradeceu o apoio dos colegas e ressaltou a necessidade de dar visibilidade às pessoas com doenças raras. Ele explicou que o PL foi construído junto com quem trabalha com doenças raras e destacou que BH é pioneira na elaboração de uma lei para “reduzir a dificuldade de encontrar medicamentos e tratamentos para esses pacientes”. Professora Marli lembrou que conhece de perto as dificuldades dos pacientes raros e afirmou que sua missão de vida é trazê-los para o convívio social. “Eles costumam ficar em casa, isolados e vivendo em bolhas", contou ao destacar que espaços de lazer e convivência não costumam ser projetados para acolher as pessoas com doenças raras. Braulio Lara (Novo) destacou os desafios enfrentados por esses pacientes e seus familiares. “Ao chegar à saúde pública, esses casos não têm orientação adequada, e os pais se vêem totalmente perdidos”, afirmou. Bella Gonçalves alegou que o projeto movimenta um debate importante para a cidade e fez questão de lembrar dos pacientes que estão na periferia ou em situação de extrema pobreza que , “além de todas as dificuldades trazidas pela doença, ainda têm que lutar para conseguir um tratamento e sem o apoio do Estado”. Fonte: Superintendência de Comunicação Institucional da CMBH Vídeo gravado em 13/07/2022
